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“玻璃娃娃” 磕碰不得 我省为贫困血友病患儿每年提供最高万元援助金

劲彪新闻 2018-04-17 05:40:48 崔明明

有这么一类人,他们像玻璃一样脆弱,轻轻一个磕碰就会关节出血肿痛,伤口甚至出血不止,他们被称为“玻璃人”,年龄小的患儿被称为“玻璃娃娃”,治疗费用不菲。今年我省开展精准医疗扶贫和帮扶,为贫困家庭的甲型血友病患者入组治疗用药,门诊每次报销20%,全年提供上限不超过1万元的援助金。

经不起磕碰的

“玻璃娃娃”

“妈妈,我能出去玩吗?”“不行,你先别乱跑!”今年10岁的小浩然看着儿童医院大厅内的小朋友,也想去玩一会,可妈妈却不能答应他的小小要求。小浩然的妈妈孙女士对记者说,浩然6个月大的时候,一次摔倒后鼻子流血不止,医生说浩然患的是血友病。“血友病是什么我当时一无所知,以为吃点药就能好了。可没想到无意中的磕碰也会导致孩子身上淤青,现在只要摔倒,我们就必需来医院打凝血因子,一针需要1000块钱左右。”

据专家介绍,血友病患儿目前开展预防标准化治疗,一周1-2次输注凝血因子,防患于未然,能和健康人一样正常生活。我省目前登记在册的血友病患者近600人。 

救助金来啦!甲型血友病患儿门诊用药每次报销20%

黑龙江省慈善总会与哈尔滨市儿童医院签订《拜科奇Co-pay慈善项目》,开展精准医疗扶贫和帮扶,为我省贫困家庭的甲型血友病患者入组治疗用药,门诊每次报销20%,全年提供上限不超过1万元的援助金。住院的甲型血友病患儿,除医保报销外,入组治疗用药同样可以申请拜科奇Co-pay慈善项目。同时,儿童医院作为哈尔滨市特殊疾病门诊定点医院,确认儿童医院诊疗的哈尔滨市城乡居民医保范畴血友病患儿还可享受80%的报销比例。

记者 崔明明

编辑 李岚

责编 张杨

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